私は特発性血小板減少性紫斑病という病気を抱えています。
簡単にこの病気との私の歴史についてまとめてみました。
同じような経験がある方の参考になるように、少しずつ記事も増やしていく予定です。
特発性血小板減少性紫斑病とは
この病気でたどり着いた方はある程度知識はあるかと思いますが、知らない方のためにも簡単に説明しますね。
特定疾患に指定されている病気です。
特発性血小板減少性紫斑病は難病指定されている病気の一つで、特定疾患と言われています。
特発性血小板減少性紫斑病（Idiopathic thrombocytopenic purpura、以下ITPと略します）とは、血小板減少を来たす他の明らかな病気や薬剤の服薬がなく血小板数が減少し、出血しやすくなる病気です。病気が起こってから6ヶ月以内に血小板数が正常に回復する「急性型」は小児に多く、6ヶ月以上血小板減少が持続する「慢性型」は成人に多い傾向にあります。また、血小板数が10万/μL未満に減少した場合、この病気が疑われます。
急性型と慢性型があり、私は慢性型になります。
血小板が少ないとなにがよくないの？
血小板の働きは、怪我をしたときなど、出血を止める働きがあります(止血）。
これが少ないと言うことは、単純に血が止まりにくい、出血がしやすい状態になります。
普通に生活はできますが、基本的には頭をぶつけたりして出血しないように気をつける必要があります。
また、血小板は5万以上ないと、手術を受けられなかったり、投薬が制限されることがあります。
日常生活は問題がなくても、妊娠出産などを考えている方は少し注意が必要です。
場合によっては投薬治療を続けながら、出産まで病院での通院又は入院での管理が必要になります。
でも、無事に出産される方も多いので、ITP単体の場合は、それほど心配しなくても大丈夫です。
妊娠出産で発症される方も多いので、医師も診察した経験のある先生が多いです。
血小板の正常値とは？
健康な状態の血小板数は血小板数が10万~15万/μLです。
正常値より多過ぎる場合は白血病などのほかの病気が疑われます。少なすぎる場合は、特発性血小板減少性紫斑病以外にも注意が必要です。
ウィルス性の病気やガン、白血病などの疑われることがあります。
ただ、一時的に数値に変動が起きていたり、薬が原因ということもありますので、健康診断などで引っかかった場合は、精密検査を受けて調べましょう。
私が特発性血小板減少性紫斑病と診断されるまで
最初におかしいなと引っかかったのは、新卒で就職する際に受けた健康診断でした。でも、当時はちょっと少ないねーくらいですぐに精密検査などを受けることはありませんでした。
この時点では血小板は８万/μLくらいだったので、医者としてもちょっと気になるなぁくらいだったのだと思います。
日常生活にも不便は感じていませんでした。
体調を崩して精密検査を受けることに
最初に健康診断で引っかかって2年くらいは気にも留めていませんでした。でも、ストレスもありちょっとしんどい日が続いたので内科を受診したときに、一度大きな病院で診てもらうように言われたのでした。
毎回引っかかるし一度ちゃんと受けておこうと思い、紹介状を書いてもらって近くの大きな総合病院へ向かいました。まず、血小板が減っている原因を探るために「骨髄検査」というのをはじめて受けました。
その頃、家庭の医学でちょっと調べてもしかしたら・・・と思っていました。
検査の結果・・・特発性血小板減少性紫斑病という病気だと告げられました。
特発性血小板減少性紫斑病の診断はほかの病気の疑いがなくなって初めて診断がつく
血小板が減る病気と言うのはいろいろあります。ほかの病気で減る場合もあります。
また、血液検査の際に血液が固まらないようにスピッツの中に薬が入っています。この薬にたまに反応して、血小板同士がくっついて一見少なく見えることもあるそうです。
この場合は病気ではありません。
それらを除外して、初めて「特発性血小板減少性紫斑病」と診断されます。
診断直後の私
ショックでした。「難病」と言う言葉が重くのしかかります。
でも、自覚症状が全くなかったので、実感もありませんでした。
今思えば、血小板が少ない状態に体が慣れているため、自分では気づかなかったのです。
とくに疲れやすいとは思ってなかったですし、怪我をして血が止まらないなんてことはありませんでした。
ただ、からだに赤い点々（点状紫斑）がつくこともあったし、覚えのない内出血もよくありました。
人と比べることもないから、「よくあること」だと思ってました。
たまに疲れたなー、だるいなーって思うのは「怠け病」だと自分で思ってましたが、もしかしたら病気が原因だったかもしれません。
血小板がその当時は8万台だったので、症状としては表れにくいのかもしれませんね。
妊娠をきっかけに血小板が激減した
最初に診断を受けて既に15年以上、もうすぐ20年になります。
20代前半の頃は、それでもあまり気にせずに過ごせました。しかし、妊娠をきっかけに私の体はどんどんおかしくなってしまいました。
私はこのときまで自分の病気を軽く見ていました。だからといって、治療を怠ってきたわけでもないのです。
3ヶ月に1度、定期的に検査も受けてきました。
でも、「妊娠」というのは普通の人でも体に負担がかかることです。
私の体はそれに耐えられる体ではありませんでした。
補足
私の場合、妊娠すると血小板が激減しました。
それと同時に、ITP以外の症状が出てきました。
改めて記事にする予定ですが、簡単に言うと、血液の状態が悪くなり貧血になったり不育症の症状が出ました。
もちろん、この病気でも無事に妊娠出産をしている人もいます。
私自身も長期の入院を経験しながらも、無事にこどもを出産することができました。
これも先生方のお力添えのおかげだと思っています。
その経験も残して生きたいと思っています。
